Les données sur la santé ne doivent pas renforcer l’injustice sociale.

Les technologies basées sur les données peuvent exacerber les inégalités de santé existantes, selon un rapport publié dans The Lancet.

L’article examine comment les inégalités structurelles, les préjugés et le racisme peuvent être facilement encodés dans des ensembles de données et dans l’application de la science des données.

Il soutient que des facteurs tels que la conception, la saisie, l’analyse et l’application de la science des données peuvent être affectés par le racisme. Par exemple, la manière dont les problèmes analytiques sont formulés et sélectionnés dépend de la disponibilité du financement, des intérêts et des antécédents de ceux qui planifient et mènent des analyses.

La sous-représentation des scientifiques noirs et la preuve qu’ils sont moins susceptibles de recevoir un financement peuvent conduire à ce que la science des données sur la santé ait une «lentille blanche et occidentale», selon l’article. La participation des minorités ethniques à la recherche est également plus faible.

Pour lutter contre le racisme structurel et ses effets, les auteurs demandent à la communauté des sciences des données de santé de se former et de former les futurs scientifiques des données.

POURQUOI EST-CE IMPORTANT ?

Les données et les technologies basées sur les données ont joué un rôle de plus en plus influent dans les soins de santé pendant la pandémie de COVID-19.

L’article du Lancet dit que le racisme structurel signifie que la science des données pourrait ne pas profiter équitablement aux personnes issues de milieux sous-représentés dans la main-d’œuvre et dans les ensembles de données. Lorsque les préjugés raciaux sont introduits dans des algorithmes qui déterminent qui a besoin de soins, cela peut désavantager les groupes noirs, asiatiques et ethniques minoritaires (BAME).

Dans l’espace de la santé numérique, la question des données «aveugles à la race» a suscité des inquiétudes.

Le NHS a récemment annoncé qu’il publierait des données sur l’appartenance ethnique sur les personnes recevant le vaccin COVID-19, suite à des accusations de biais potentiel.

En juin de l’année dernière, il a été souligné que l’évaluation de l’impact sur la protection des données (DPIA) menée par Palantir sur le magasin de données NHS COVID-19 ne serait pas ventilée par appartenance ethnique, malgré les personnes BAME affectées de manière disproportionnée par le virus.

Une étude précédente de The Lancet affirmait qu’il n’existe pas de race dans les algorithmes de soins de santé, ce qui soulève encore la question de la discrimination systématique dans les produits et applications de santé.