Le Dr Jacqueline Chu a considéré l’homme avec un test de coronavirus négatif à l’autre bout du téléphone et savait, le cœur battant, que le résultat du test n’était pas suffisant pour le faire travailler.
L’homme était un commis d’épicerie – un travailleur essentiel – et le seul gagne-pain de sa famille. Une période d’isolement de 14 jours le mettrait en danger de se faire virer ou de ne pas avoir assez d’argent pour payer le loyer ce mois-là. Mais il venait de développer des symptômes classiques du COVID-19, et de nombreux autres autour de lui à Chelsea, dans le Massachusetts, avaient des cas confirmés. Même avec le test négatif, ses chances d’avoir la maladie étaient trop élevées pour être écartées.
Pour de nombreux Américains, y compris des cliniciens comme Chu, qui se spécialise dans les soins primaires et les maladies infectieuses au Massachusetts General Hospital, la pandémie a forcé des conversations difficiles sur les limites des tests médicaux. Il a également révélé les inconvénients catastrophiques de ne pas reconnaître ces limites.
«Les gens pensent qu’un test positif équivaut à une maladie et qu’un test négatif n’équivaut pas à une maladie», a déclaré le Dr Deborah Korenstein, qui dirige la division de médecine générale du Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York. «Nous en avons vu les dégâts à bien des égards avec COVID.»
Les pénuries de tests COVID nationaux ont souligné le rôle essentiel des tests dans la maîtrise et l’atténuation de la pandémie, mais ces vérités peu pratiques demeurent: un résultat de test est rarement une réponse définitive, mais plutôt un seul indice à un moment donné, à évaluer avec d’autres indices comme les symptômes et l’exposition à ceux qui ont des cas confirmés. Le résultat lui-même peut être faussement positif ou négatif, ou peut montrer une anomalie qui n’a pas d’importance. Et même un résultat de test précis et significatif est inutile (ou pire) à moins qu’il ne soit appliqué de manière appropriée.
Ces leçons ne sont pas uniques au COVID-19.
L’année dernière, David Albanese s’est connecté au portail des patients en ligne du cabinet de son médecin de premier recours et a découvert que son test de dépistage de routine du virus de l’hépatite C donnait un résultat positif.
«Je ne me suis jamais considéré comme quelqu’un qui fait partie d’une catégorie à haut risque», a déclaré l’administrateur d’un collège de la région de Boston, âgé de 34 ans, et professeur d’histoire adjoint. «Mais je sais juste que pendant quelques jours, j’étais vraiment très anxieuse à propos de ce test. Je ne savais pas si je devais me comporter différemment en fonction de cela.
En quelques jours, un test de confirmation a montré qu’Albanais n’avait pas réellement d’infection hépatique potentiellement grave mais curable. Pourtant, le souvenir de ce faux résultat positif lui a donné une nouvelle perspective sur les tests au sens large. Il avait été sceptique quant aux recommandations déplaçant le dépistage du cancer du sein vers des âges plus avancés afin de réduire le bilan psychologique des faux positifs, mais il a dit qu’elles avaient plus de sens après son propre drame de tests.
« » N’est-il pas préférable de faire le dépistage quand même? « , A-t-il dit qu’il avait l’habitude de penser. «Maintenant, je me rends compte que c’est un peu plus compliqué.»
Ces faux positifs sont particulièrement courants pour les tests de dépistage tels que les tests d’anticorps contre l’hépatite C et les mammographies qui recherchent des problèmes médicaux chez des personnes en bonne santé sans symptômes. Ils sont conçus pour jeter un large filet qui attrape plus de personnes atteintes de la maladie, connue sous le nom de sensibilité du test, mais risque également d’en attraper quelques-unes sans elle, ce qui réduit ce que l’on appelle la spécificité du test.
Bien qu’un certain degré d’incertitude soit inhérent à toutes les décisions médicales, les cliniciens omettent souvent de le partager avec les patients car c’est compliqué à expliquer et troublant et laisse les médecins vulnérables à ne pas paraître informés, a déclaré Korenstein. De plus, les médecins sont formés pour rechercher des réponses définitives et peuvent eux-mêmes avoir du mal à penser en probabilités.
«Les tests de diagnostic de haute technologie ont conduit à ce mirage de certitude», a déclaré Korenstein. «À la veille, il y avait des IRM et quoi non, je pense, les médecins étaient plus conscients de la fréquence à laquelle ils étaient incertains.»
Entrez COVID. Associées à une réelle incertitude sur une maladie émergente et à un environnement politique qui a semé la désinformation et rendu la science partisane, les nuances des tests sont trop souvent perdues à un moment où elles sont particulièrement cruciales à transmettre.
Le Dr Jasmine Marcelin, qui se spécialise dans les maladies infectieuses au centre médical de l’Université du Nebraska, craignait de voir des Nebraskans testés dans des installations de l’État obtenir «des résultats incohérents sans beaucoup de conseils ou d’explications sur ce que ces résultats pourraient signifier. Quand elle propose le test COVID, dit-elle, elle l’aborde comme elle le fait pour toute autre décision médicale, en commençant par une simple question: «Que voulez-vous apprendre de ce test?»
Pour répondre à cela, il est utile de savoir quelque chose sur le fonctionnement des tests de coronavirus et sur la façon dont ils font leur travail.
La plupart des tests disponibles sont destinés à vous dire si vous êtes infecté en ce moment. Par exemple, les tests de réaction en chaîne par polymérase comme celui que le patient de Chu a reçu détectent de petites traces de matériel génétique du virus. Mais selon certaines estimations, ces tests ont un taux de faux négatifs allant jusqu’à 30%, ce qui signifie que 3 personnes sur 10 qui ont vraiment l’infection seront testées négatives. Ce taux varie également en fonction de la personne qui recueille l’échantillon, de quelle partie du corps et du moment où une infection est possible.
Les tests d’antigènes recherchent des protéines virales et sont plus rapides à analyser que la PCR, mais aussi moins précis.
Pour savoir si vous avez déjà eu COVID-19, le test d’anticorps COVID est le plus proche que vous puissiez obtenir. Mais l’interprétation trop courante est en noir et blanc: j’ai eu un COVID, ou je ne l’ai pas fait. Ici encore, la réalité est plus nuancée. Le test vérifie la présence d’anticorps dans votre sang – les soldats de votre système immunitaire dans la lutte contre le coronavirus. Un test d’anticorps négatif pourrait signifier que vous n’avez jamais été infecté par le SRAS-CoV-2, ou cela pourrait signifier que vous êtes actuellement infecté mais que vous n’avez pas encore constitué cette armée, ou que ces défenses ont déjà disparu.
Un test positif, en revanche, peut avoir détecté par erreur des anticorps dirigés contre un autre virus d’apparence similaire. Et même si le test montre correctement que vous avez le COVID-19, il n’est pas encore clair si cela signifie que vous êtes protégé contre la réinfection.
Pourtant, ces nuances de gris sont difficiles à intérioriser. Roy Avellaneda, le président du conseil municipal de Chelsea, âgé de 49 ans, a obtenu le test d’anticorps par curiosité et ne pouvait s’empêcher de voir son résultat positif comme ce qu’il a appelé une immunité. «Je peux agir un peu cavalier avec ça maintenant», dit-il. « Oui, je continuerai à porter un masque et ainsi de suite, mais la peur est partie. »
Korenstein a déclaré que c’était une réaction courante mais inquiétante. «Il est vraiment difficile de s’attendre à ce que le public ait une compréhension plus nuancée alors que même les médecins ne le font pas», dit-elle.
Une partie de l’incertitude entourant les tests COVID s’est atténuée à mesure que les chercheurs en apprennent davantage sur la nouvelle maladie. Au début de la pandémie, les prestataires de soins de santé ont retesté les patients avec des cas confirmés, à la recherche d’un test PCR négatif pour prouver qu’ils n’étaient plus contagieux. Mais bientôt, les épidémiologistes ont découvert qu’un patient COVID infectait rarement les autres 10 jours ou plus après le premier développement des symptômes (ou 20, dans les cas graves), même si le test PCR détectait des traces du virus – vraisemblablement mort – des semaines voire des mois après infection initiale. Ainsi, les Centers for Disease Control and Prevention et les systèmes de santé ont ajusté leurs politiques pour éliminer les patients sur la base du temps plutôt que d’un test négatif.
Mais si le désir de certitude dans les tests de coronavirus est amplifié par l’incertitude rampante dans d’autres facettes de la vie pandémique, ce n’est tout simplement pas quelque chose que la plupart des tests médicaux peuvent fournir.
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